Фев 21

Новые клинические исследования. Рассеянный Склероз

Препарат анти-В клеточной терапии BCD-132

Не успели мы порадоваться регистрации OCREVUS® в России, как в этом месяце началось клиническое исследование (КИ) :D

И так же как оный, препарат является гуманизированным моноклоном:

BCD-132 — гуманизированное моноклональное анти-CD20 антитело избирательно взаимодействущее с внеклеточным участком трансмембранного антигена СD20, расположенного на поверхности нормальных и злокачественных зрелых B-лимфоцитов и их предшественников.
При этом препарат не связывается со стволовыми гемопоэтическими клетками, про-В-лимфоцитами, плазматическими клетками, а также другими нормальными тканями.
Благодаря модификации схемы гликозилирования Fc-фрагмента BCD-132 обладает повышенным сродством к FcγRIII рецепторам на поверхности эффекторных клеток иммунной системы, в частности натуральных киллеров, макрофагов и моноцитов, по сравнению с антителами, не прошедшими такую модификацию.

Источник: Scleros.ru ©

Препарат не применялся у людей, но предполагается, что он будет более безопасным и не менее эффективным, чем уже известные Rituximab, Ofatumumab и Ocrelizumab.
Фаза исследований I, проходит в Институте Мозга Человека РАН.

Возможно, ещё идёт набор на КИ. Подробнее о критериях включения здесь: Scleros.ru/14.php

Информация на сайте носит ознакомительный характер. Пожалуйста, посоветуйтесь с лечащим врачом!

Фев 16

По себе людей не судят

Гласит известная поговорка. Но порой кажется, что только этим люди и занимаются :(
И речь не о банальностях, которые иногда даже я смею говорить (ошибочно решить, что этот фильм понравится знакомым, потому что понравился мне). Нет.
Речь о тех моментах, когда уже не просто сказать, а закричать охота – «Твою ж мать! Людей не на заводах штампуют!». Возможно даже при этом чем-нибудь стукнув :|

Ведь действительно в общении с некоторыми людьми начинаешь чувствовать себя заводским браком.
Один из споров с человеком считавшего, что раз у него “этого” не было, значит, другие всё выдумывают и вдохновил меня на написание «Сказа о Красных Яблоках».

Можно встретить людей, которые своё плохое настроение ошибочно называли депрессией. Раз им помогло прослушивание музыки/новое хобби/котята/коробка вкусняшек/etc. значит и больному депрессией поможет.
Объяснить что на самом деле это болезнь, а не банальное подавленное настроение таким людям нереально. Так же как и необходимость антидепрессантов в определенных случаях. Ведь они же справились, просто покушав или купив книгу.

Или: некоторые женщины при менструациях испытывают сильные боли. Какие-то просто адские! Но так как явление это не частое естественно мы попадаем в разряд бессовестных лжецов. Особенно для остальных женщин pfff

И таких примеров можно привести великое множество!
С тем же успехом я могу записать в симулянты больных рассеянным склерозом сидящих в инвалидном кресле или уже лежачих ;X
Или, того хуже, кидаться на здоровых потому что они не колют ПИТРСы. Ведь раз у меня есть РС, значит у всех остальных тоже!
А ещё у меня аппендицита не было… ??? Абсурд? Конечно абсурд.

Но в обществе считается нормой относиться к окружающим так, будто людей выпускают заводы и любое отклонение от “нормы” это ложь, лень, глупые оправдания и тому подобное :(((

И естественно так думают далеко не все! Просто накипело, а для нового Сказа вдохновение ещё не пришло :angel:


Фев 13

Взаимодействие

Группа единомышленников, имеющая минимум в расхождении взглядов менее продуктивна группы с одним или двумя общими интересами, но разными взглядами на всё остальное.

Но! И те, и другие одинаково бесполезны, если не умеют работать в команде, где каждый отдельный индивид является «винтиком» единого целого. Подавление чужого мнения в свою пользу приводит к конфликтам и последующей бесполезности группы.

Все-таки важно (даже работая в паре) при наличии диаметрально противоположных мнений по одному вопросу прийти к общему знаменателю. Важно это уметь.
Ибо конфликт в таких случаях носит исключительно деструктивный характер.

Фев 04

Позвони друзьям

Как-то мне во ВКонтакте написал парень, узнавший неизвестно где что я пишу стихи.
Будучи участником новой панк или рок группы он искал тех, кто будет писать им тексты. Как я ему подвернулась, не знаю, но мои стихи с песнями ему понравились lol

Не устраивало только то, что ничего из имеющегося не подходило по формату. Посему попросил написать что-то на тему депрессии, но в то же время позитивное.
Результат его более чем устроил. И, может быть, он даже записал песню, не знаю. Может даже группа его давно не существует. У меня тогда жизнь складывалась так, что мне было не до этого совсем :oops:
К тому же мне самой текст не понравился. В силу своей слащавости для меня он остался пылиться в забытых архивах.
Но так как на вкус и цвет… ;) :

Позвони друзьям

У сильной депры лапы, когти, кнут,
Всё тянет в бездну так что не дает вздохнуть.
Но ты забей скорей и позвони друзьям —
Всё будет круто, в этом убедишься сам!

Напейся с ними ровно так чтоб поутру
Забыл о прошлом, в руки взял свою судьбу,
Взглянул на небо и увидел солнце там…
Всё будет круто, лишь доверься ты друзьям!

Найди девчонку, подружись и полюби.
Люби всем сердцем, не смотри в календари.
А депру в бездну и запри на веки там,
Всё будет круто в этом убедишься сам!

И вот однажды поутру проснешься ты —
Депра вся в прошлом, ну а впереди мечты.
Любовь и радость, полный дом крутых друзей…
Ведь всё возможно, так что ты решись скорей!

05 января 2013 Из забытых, мною, архивов…


Янв 25

Склероз? С памятью плохо, да?

Открываешь утром глаза и обнаруживаешь полную слепоту на один из них. Или проснулся с полным отсутствием левой руки. Видишь её, двигаешь ей, но не чувствуешь её совершенно. Будто вовсе и не было руки этой. Или просто больше не можешь встать на ноги.
В любом случае едешь к врачу и узнаешь что у тебя Рассеянный Склероз. А далее сталкиваешься с вопросом знакомых/друзей/коллег/прочих – «С памятью плохо, да?» :|
И ещё более ужасное — «Такой молодой, а уже проблемы с памятью?»

Что такое Склероз

Сам термин «склероз» никак не связан с ухудшением памяти в поздней старости. По сути это процесс замещения нормальной специфической ткани органов на более плотную соединительную ткань.
В случае РС миелиновая оболочка нервных волокон рубцуется, образуя склеротические бляшки (очаги демиелинизации). Где «склероз» это — рубец, а «рассеянный» из-за наличия рассеянных по всей ЦНС этих самых очагов. По той же причине он называется «множественным».

Да – это болезнь молодых. Да – у больного может быть великолепнейшая память.
А под крылатым выражением «старческий склероз» подразумеваются деменции позднего возраста. Та же болезнь Альцгеймера (сенильная деменция альцгеймеровского типа).
И происходит оно вероятно от Атеросклероза сосудов головного мозга (Церебральный атеросклероз).
Как таковой болезни не существует вовсе.

И возвращаясь к началу данной статьи, я добавлю, что это безумно обидно. Из-за наличия в диагнозе слова «склероз» попадаешь в ряды людей, у которых проблемы только с памятью.

Хотя какие вообще могут быть проблемы в молодом возрасте? Врём мы всё ???


http://imagizer.imageshack.com/img905/183/VdvIkh.png

Янв 14

История одного чайного сервиза

В далёком-далёком прошлом, когда мне было годика три, прабабушка подвела меня к серванту.
Там стояли фарфоровые сервизы, один из которых был салатового цвета в крупный белый горошек. И указав на него, сказала она — «После смерти моей этот сервиз станет твоим! Я его тебе завещаю…»
Помню, будучи ещё совсем мелкой, я с очень умным видом оглядывала своё наследство. Эдакая детская попытка показать, какой я великий эстет lol Но не долго, так как забыла о нём уже через несколько дней.

Через несколько лет после того как не стало прабабушки, когда родители забрали меня к себе, я заметила в их серванте знакомый белый горошек на салатовом фоне. Но, после того как я шутливо похвасталась маме что это мой чайный сервиз — «мне его прабабушка завещала», узнала что он принадлежит только маме и моим он никогда не будет :|
На этом, казалось бы, история кончается.

Спустя годы уже даже после возвращения из Израиля я вдруг снова вспомнила про него.
Я снова обратилась к маме с рассказом о завещанном. Мне посоветовали узнать точнее об этом у бабушки “она должна лучше знать”. Добавив, что сервиз был не в крупный белый горошек, а узкую белую полувертикальную полоску. Из польского или французского тоненького фарфора.
И стоит сказать, такой я тоже помню, хотя видела его всего пару раз.

Заехав к бабушке в гости, я естественно спросила про всю эту историю.
Оказалось что мне действительно завещан чайный сервиз, но он в коробке на верхней дальней полке кладовки… И не так чтобы он мне вообще когда-либо нужен был, но узнать в горошек ли он или в полоску мне очень хотелось. Хотелось расставить все точки над i :D
Поинтересовавшись же можно ли на него просто посмотреть услышала строгое “Я тебе его отдам только после того как ты выйдешь замуж”.
Возражать же я никогда не имела права. Ну ладно, замуж так замуж ???

Приблизительно через полгода, а потом ещё столько же, надеясь на изменения, я снова узнавала об этом строгом условии. И уже тогда ситуация казалось мне анекдотичной.
В те мои уже 26 лет я даже пошутила – «Надо подать объявление о том, что вступлю в фиктивный брак, чтобы просто посмотреть на орнамент моей посуды!» =(((
Посмеялась и опять спокойно забыла о его существовании :oops:

И вот, спустя долгие годы…

Осенью прошлого года тётя рассказала мне, что собирается на днях выкинуть из кладовки всё. Хочет там сделать ещё одну комнатку, да и кладовка “забита всяким ненужным мусором”. А моё многострадальное наследство там «на верхней дальней полке»…

И да мне он не был нужен. Да мне просто хотелось посмотреть в горошек ли он или в полоску. Но меня к нему не подпускали… просто для того чтобы в один прекрасный день его выкинуть! o_O
И да для меня эта история весьма смешна и анекдотична. История одного чайного сервиза:)

Янв 01

С Новым 2018 Годом!

С Наступающим или Наступившим Новым Годом!

   Уходящий год прошёл у каждого по-своему. Для кого-то это был очень тяжелый год, а кто-то провел его легко и просто. Но каждый из нас столкнулся с теми или иными трудностями. И я желаю, чтобы от этих трудностей в новы год, год собаки перешёл только полезный опыт. Опыт, который будет отличным путеводителем в дальнейшей жизни!
Желаю, чтобы всё плохое осталось в прошлом и в новый год перешло только лучшее. Лучшее, прекрасное и согревающее сердце!
   И ещё я хочу пожелать, чтобы в будущем всё было просто замечательно! А с возникшими трудностями помогал легко справляться тот самый отличный путеводитель!
Пусть всё что было и что будет, приносит только полезное и необходимое вам! А ваши мечты воплощаются в жизнь!
     Будьте счастливы! :heart:


Дек 29

Оранжевая ленточка и Рассеянный Склероз

Задали мне тут вопрос – «А точно ли у РС оранжевая лента и почему оранжевая?». Мне казалось ответ будет найти просто, но “увы и ах” по моим запросам Яндекс с Google’ом нашли множество ответов не по запросу.
:| Может дело во мне, а точнее в неверных запросах и поспешном прекращении смотреть результаты дальше 5ой страницы. Может дело в “рунете” так как англоязычные вопросы дали результаты…

Лента поддержи и уведомления

Ленты уведомления (от англ. awareness ribbon) годами символизировали обеспокоенность серьезными глобальными проблемами разного характера.

Awareness ribbon представляет собой небольшой кусок ленты, сложенный в петлю. Прикрепленные к одежде или рюкзаку ленты используется для демонстрации отношения её владельца к какому-либо вопросу или проблеме, выражения поддержки какому-либо общественному движению.
Их появление относится к началу 1900-х годов. Первопроходцем в истории была желтая лента, упомянутая в маршевой песне американских военных «Round Her Neck She Wears the Yellow Ribbon» (с англ. – «Она носила желтую ленту вокруг своей шеи»). Первая версия песни была написана в 1917 году Джорджем Нортоном.

В настоящее время у «Лент поддержи и уведомления» множество цветов и каждый символизирует свою причину. Тем не менее, некоторые цвета могут относиться сразу к нескольким причинам…

Продолжение: ibuzzle.com/articles/awareness-ribbons

Почему оранжевый?


Чем больше я искала тем больше приходила к выводу что на этот вопрос скорее всего невероятно простой ответ – потому что это цвет «National Multiple Sclerosis Society» (с англ. – «Национальное Общество Рассеянного Склероза»). Такой вот они выбрали. Потому что это яркий цвет, и он ещё не был(?) занят.

??? Правда, на англоязычном ресурсе изначально Джейн Хармон на этот вопрос написала, что первым был мультиколор. По её мнению (да и по моему тоже) разноцветная лента больше подходила к такой болезни. Мультиколор хорошо отражает разнообразие проявлений Рассеянного Склероза :D

Источник: Quora.com/Why-is-multiple-sclerosis-awareness-represent-with-the-color-orange


Во время поиска я так же натыкалась в “рунете” на призыв для поддержки больных прикреплять к одежде тёмно-синие ленты. Но даже в русскоязычных сообществах уже прижилась именно оранжевая.

И это то, что мне удалось «нарыть» в ответ на вопрос. Если же кто-то знает больше о причинах выбора оранжевого цвета, то буду премного благодарна если сообщите мне (под записью в комментарии или там же нажав на конвертик :oops: ).

Всем спасибо за внимание!

Дек 27

Последний Кусь

     Последний кусь
                         он трудный самый!
     Урчал мне кот
                         глядя́ в глаза.
     Последний кусь
                         жестока старость
     И по щеке
                   бежит слеза…

     Недолог путь
                         кошачьей жизни.
     Урчал мне кот,
                         что пора спать.
     Недолог путь,
                         коту с «конечной»
     Пора по радуге
                   уже бежать…

     Беги дружок,
                         я буду помнить
     И как урчал,
                         последний кусь…
     Беги дружок
                         на мост раду́жный
     И хорошо
                   там будет пусть!


MS-Jaguar Christopher

:((( Крис [22.10.2005 — 22.12.2017]

Дек 19

Моменты. Мерцающая зима и снежные псы

Наступили несильные, но морозы.

По дороге домой я вышла из-за угла на нужную улицу и забылась от восторга! =)
Моему взору помимо покрытых инеем деревьев предстало чудесное мерцание маленьких снежинок парящих в воздухе. И первым моим желание было – попробовать запечатлеть этот завораживающий момент! :D

Я не знала получатся ли качественные снимки на моем смартфоне. Достаточно качественные чтобы был виден весь этот блеск.
В любом случае попытка не пытка lol :

MS-Jaguar Зама. Блеск!

Сделав несколько кадров, я решила идти дальше – кисти рук стягивало морозом. Это самая «мерзлявая» часть меня. Но пройдя несколько метров, я решила, что руки потерпят ???
Мне показалось, что я нашла подходящее место для снимков. А если точнее – подходящую публику, так и просившую их сфотографировать:

   

Не зная — как получились все сделанные фотографии (когда солнце в глаза – плохо видно экран смартфона), я решила сделать парочку небольших видеороликов.
:angel: Видео и щенят, и мерцающего луча солнца:


Читать далее