Дек 04

ОКРЕЛИЗУМАБ (ОКРЕВУС / OCREVUS®) был зарегистрирован в России

В ноябре 2017 состоялась официальная пресс-конференция, приуроченная к регистрации в РФ препарата ОКРЕВУС® (окрелизумаб).

Ненад Павлетич, генеральный директор компании «Рош» в России, Алексей Бойко, профессор, д.м.н., президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС), Ян Власов, профессор, д.м.н., генеральный директор Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), и Юрг Кессельринг, профессор, руководитель отделения неврологии и нейрореабилитации в клинике Валенс, Швейцария, член Ассамблеи Международного комитета Красного Креста, поделились своими ожиданиями от регистрации окрелизумаба. Эксперты обсудили условия, необходимые для обеспечения нуждающихся пациентов инновационной терапией, и высказали предположения, в какие сроки она может стать доступной в РФ.

Принимая во внимание результаты клинических исследований, в 2016 году Управление по контролю качества лекарственных средств и продуктов питания США (FDA) присвоило препарату ОКРЕВУС® статус «Прорыв в терапии», а в марте 2017 года одобрило окрелизумаб в двух показаниях: для терапии рецидивирующего типа течения рассеянного склероза (РРС), а также в качестве первого и единственного препарата для лечения первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС), наиболее быстро инвалидизирующего типа течения заболевания. В октябре ОКРЕВУС® был зарегистрирован в России – раньше, чем в странах ЕС.

«С диагнозом «рассеянный склероз» живут не менее 150 тысяч россиян. В 2008 году заболевание вошло в государственную программу «Семь нозологий», но пациенты с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом на данный момент не получают лечения в рамках программы, потому что зарегистрированных лекарственных препаратов для этого типа течения заболевания не существовало, – комментирует Ненад Павлетич, генеральный директор компании «Рош» в России. – Сегодня мы рады объявить о регистрации в Российской Федерации уникального препарата, который поможет существенно замедлить прогрессирование заболевания, а значит, повысить качество и продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом. В России препарат зарегистрирован раньше, чем в странах ЕС. Благодаря этому, мы надеемся, российские пациенты получат доступ к терапии ранее запланированного срока и смогут реализовать все, к чему стремились до постановки диагноза, проведут больше времени с родными и близкими»

Окрелизумаб не имеет аналогов в мире для терапии наиболее инвалидизирующего типа течения рассеянного склероза – первично-прогрессирующего. При рецидивирующем рассеянном склерозе препарат ОКРЕВУС® продемонстрировал превосходящую эффективность по трем основным критериям по сравнению со стандартом терапии. Стоит отметить, что наряду с эффективностью окрелизумаб имеет благоприятный профиль переносимости и безопасности, что подтверждено в трех крупных исследованиях III фазы у популяции пациентов с рецидивирующим и первично-прогрессирующим типами течения рассеянного склероза, в том числе на ранней стадии. Помимо этого препарат отличает и удобство применения: ОКРЕВУС® вводится путем внутривенных инфузий по 600 мг каждые шесть месяцев (первая доза разбивается на две внутривенные инфузии по 300 мг каждая с интервалом в две недели).

«Очень важно появление первой возможности патогенетической терапии для пациентов с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом (это примерно 10-15% пациентов от общей популяции больных), нарастание инвалидности у которых протекает в несколько раз быстрее, чем при более частом рецидивирующем типе течения, – отмечает Алексей Бойко, профессор, д.м.н., заслуженный деятель науки РФ, президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС). – До недавнего времени при этом типе течения рассеянного склероза не было патогенетической терапии с доказанной эффективностью. Сегодня, благодаря регистрации препарата, у российских пациентов появилась возможность отсрочить прогрессирование инвалидизации и воплотить в жизнь задуманное: построить карьеру, создать семью, иметь нормальное качество жизни»

Рассеянный склероз – это хроническое нейродегенеративное заболевание аутоиммунной природы, при котором повреждается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Повреждение нервного волокна приводит к целому ряду неврологических симптомов: мышечной слабости, быстрой утомляемости, проблемам со зрением. При ППРС состояние пациента неуклонно ухудшается, без периодов полного восстановления и ремиссий, характерных для РРС. Пациент в среднем за 10 лет теряет способность к передвижению без посторонней поддержки, не может обслуживать себя самостоятельно, нередко нарушаются зрение и речь. При этом до недавнего времени считалось, что главная роль в патогенезе рассеянного склероза принадлежит исключительно Т-клеткам. Исследования последних лет подтвердили ключевую роль В-клеток в развитии РС. Инновационные разработки в области анти-В-клеточной терапии, к которой и принадлежит препарат ОКРЕВУС®, открывают новые перспективы в изменении течения первично-прогрессирующего рассеянного склероза.

«Мы надеемся, что все пациенты, которым показана соответствующая инновационная терапия, будут обеспечены ею в максимально сжатые сроки, поскольку в нашей стране регистрация препарата не означает его автоматическую доступность для населения,– комментирует Ян Власов, профессор, д.м.н. генеральный директор Общероссийской общественной организации инвалидов–больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). – Поэтому наша задача состоит в том, чтобы сократить время между регистрацией и фактической доступностью терапии для пациентов. Особенно это критично для людей с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом, которым ожидание может стоить слишком дорого»

Источник: Medi.ru/news/roche/13803/
© MEDI.RU ПОДРОБНО О ЛЕКАРСТВАХ
О данных исследований OPERA I и OPERA II
Информация на сайте носит ознакомительный характер. Пожалуйста, посоветуйтесь с лечащим врачом!

Ноя 27

Мобильная фотография. Часть II

Решила, как поднакопится в Instagram достаточное количество фотографий — выкладывать их в блог.
Фотографии, которые, по моему мнению, удались :angel:


Читать далее

Ноя 22

Порошки и Пирожки

Последнее время я довольно редко пишу пирожки.
Отсутствие вдохновения играет огромную роль, отсутствуют идеи. А даже если идея есть, то без вдохновения ничего не получается =(
Но радует, что иногда задаются пирожковые темы. Меня это вдохновляет. Так же как и отрицательные эмоции по тому-другому событию :oops:

И да, для кого-то это просто непонятные четверостишья несущие непонятный смысл. Или вовсе не несущие смысла. Но я считаю их новым витком в поэзии. Поэзии XXI века :angel:
Да и какими бы простыми они не казались – не так уж и легко вложить в установленные “рамки” свою мысль.
Поначалу нелегко ;X

Звезда пленительного счастья

мне светит дальняя дорога
поют мне песни поезда
а как заманчива чертовка
звезда

Любвеобильный…

евгений очень любит леру
екатерину любит всех
но пополам и понемногу
как биссектриса по углам

Зачем?

не с той ноги сегодня встала
зачем вапще на ней спала
спать лучше было б на кровати
или хотябы на полу

Кричал Аркадий на коне

да ну вас на хер идиоты
кричал аркадий на коне
а санитары догоняли
перебирая ножками

Вопрос

давно антон хотел спросить вас
вы любите бэ дэ эс эм
а то смотрю на вашу рожу
и так бы этим прям того


Ноя 15

Галстук. Вязание крючком

В записи «вязание крючком» я писала, что вяжу уже много лет.
К той же записи прилагалась фотография вязаного галстука. Только тот галстук оказался недостаточно длинный, чтобы его носить :(((
Так что решила связать достаточно длинный галстук.

Вязать я, кстати, могу где угодно. Митенки я вязала по пути из дома и обратно прямо в автобусе. Так что, взявшись за галстук, я спокойно взяла его с собой на дневной стационар :D

MS-Jaguar Галстук. Начало

Связала я галстук быстро.
Даже не смотря на то, что периодически ленилась или брала “выходные” связала я шустро. А не отлынивай я – управилась бы за 1-2 дня :angel:
Потом ещё потратила время на поиски подходящего места для фотографии своей работы. Там же решила немного позаниматься фото-творчеством :oops:

MS-Jaguar Галстук. Вязание крючком

Первый связанный галстук оказался не коротким.
Ещё перед началом вязания в поисках информации о длине галстука я нашла разные способы его завязывать. И завязав одним из способов я поняла что галстук вполне годится для того чтобы его носили lol
Но останавливаться я не стала. Все-таки по задумке новый галстук отличался от «пробы пера»  :p

MS-Jaguar Галстук для неформальной обстановки

MS-Jaguar Галстук для неформальной обстановки

Ноя 06

Смотрю в книгу, а вижу фигу

В прошлой записи я писала, что вдохновил меня небольшой диалог в Instagram.
Девушка спрашивала — какие темы были бы интересны её подписчикам. Мне была интересна тема дислексии при рассеянном склерозе.
Но в тех же комментариях другой человек предложил мне самой написать статью. Что я и сделала :D

Да, изначально статью я написала подробно здесь. Все-таки тут нет ограничения в количестве знаков, которое есть в Instagram’е. Но обещала написать там, значит надо сделать.
Не потому что обещала, а потому что согласилась за это взяться. Надо же как-то двигать свою ленивую… lol

После того как я написала небольшую статью мне осталось подобрать картинку.
С самого начала я планировала сама что-нибудь смастерить в Photoshop. Но ничего подходящего не нашла.
Тогда, вспомнив что сама не бездарность, я решила нарисовать иллюстрацию. Иллюстрацию, соответствующую проблемам чтения :angel: Ведь я действительно частенько вижу фигу в книгах.

Ну и, конечно же, я выкладываю иллюстрацию сюда, так как эта часть моего творчества. Бумага, карандаш, ручка и немного фильтров :oops:

MS-Jaguar Фига

Гляжу в книгу, а вижу фигу

Окт 26

Редкие симптомы рассеянного склероза

Помимо так называемых типичных симптомов рассеянного склероза имеется множество нетипичных. А точнее – редких.
О редкой симптоматике знают преимущественно те, кто удостоился такой симптоматики и те, кто просто изучал более подробно РС. И я попала в ряд тех, кто изучал из-за вопроса мучившего мена ещё со школы – «откуда дислексия?»
В Instagram я подала идею девушке, а потом и сама решила написать о паре-тройке редких симптомов :oops:

Дислексия. (др.-греч. δυσ— приставка, означающая нарушение + λέξις «речь») — избирательное нарушение способности к овладению навыком чтения и письма при сохранении общей способности к обучению. Исторически сложилось, что в западных странах в понятие дислексия включают все проблемы, связанные с письменной речью.

    Отечественная логопедия рассматривает все эти проблемы по отдельности, не связывая их между собой, как:

  • дислексия,
  • дисграфия (новолат. dysgraphia; от др.-греч. δυσ- — приставка, отрицающая положительный смысл слова и γράφω — «пишу, рисую») — это неспособность (или сложность) овладеть письмом при нормальном развитии интеллекта.
  • дискалькулия (англ. dyscalculia) — неспособность к изучению арифметики.
  • диспраксия, апра́ксия (лат. apraxia от др.-греч. ἀπραξία «бездеятельность, бездействие») — нарушение целенаправленных движений и действий при сохранности составляющих их элементарных движений.
  • СДВ(Г), Синдром дефицита внимания и гиперактивности.

Если изучать по отечественной логопедии то эти нарушения начинаются в детстве. Но при более подробном изучении можно узнать о таких терминах как Аграфия (приобретенная дисграфия) или даже Алексия (приобретенная дислексия).
Но так как у меня всё вместе просто записано «когнитивные нарушения», то оставим дислексию ;X Тем более в основном этот термин и используется.

В моём случае всё началось с перестановки букв и слов в тексте. Забавных (как рецепт: 300 грамм героина и термо лимонной корки), но в итоге ставших проблемой.
«Смотрю в книгу, вижу фигу» стало не смешным, когда прочитав полкниги понимаю, что половину я прочитала в корне неверно и не понимаю «этого поворота событий».
Или когда я отвечаю на сообщение так, будто мне его по цепочке передали в сломанном телефоне. За свои ответы не раз приходилось извиняться.

Так же как извиняться за исковерканные фамилии или даже имена (Поначалу я была уверенна что бывшего зовут Антон, пока не пришло уведомление о сообщении от какого-то Анатолия) =( А уж учитывая, что печатаю я не глядя на клавиатуру и читаю что пишу, порой я перечитываю тот же «сломанный телефон». Так что все записи в блог проходят жесткую редакцию. И ведь все равно где-нибудь да косяк (подумала что написала слово, видела, а его нет) :|
И ещё много казусов и курьёзов.
Дискалькулия тоже есть, в слабой форме и с самого рождения – я не могу вычислять в уме. Никогда не могла. Тем не менее, с калькулятором я даже с физикой в школе справлялась или в техникуме с высшей/дискретной математикой, теорией вероятности, математическими методами и т.д. ;)

Афа́зия или афази́я (от др.-греч. — — отрицательная частица и φάσις — проявление, высказывание) — это локальное отсутствие или нарушение уже сформировавшейся речи (в отличие от алалии).

Буквально недавно в разговоре рассказывала как зимой не могла встать т.к. провалилась ногой в… забыла как называется! :o
Читать далее

Окт 21

Моменты. Осень

В записи моменты я писала о том, что никак не могу сделать осенние фотографии.
То нет компаньона, то слишком быстро началась зима. А иногда просто нет настроения выходить из дома =(

Недавно ездила к подруге.
Зная, что по пути будет парк — я заранее зарядила аккумуляторы.
Пускай одна, пускай проезжая мимо, но я должна была этой осенью сделать хотя бы пару снимков огненной листвы! =)
Так что к подруге я поехала прихватив камеру с собой.

Ехала я вечером, так что попала на начало и сам закат. Боялась, что снимки получатся ужасно. Но дома, разбирая, нашла несколько хороших снимков :oops:

И вот настал тот час, когда в рубрику «Моменты» я выкладываю осенние снимки :D

Окт 16

Плетение из резинок

На днях ездила в гости к родным. Всегда рада их видеть и не менее радует, что это взаимно :heart:

После того как поели сосиски-барбекю пошли к ним домой. По дороге моя племянница Ева (для которой я сделала фенечку и браслет) спросила — знаю ли я о плетении резинками?
Я честно сказала что знаю, но меня не впечатлило. Да много красивых работ, но процесс меня не зацепил =(
А если точнее — я его просто не поняла.

Дома Ева буквально на пальцах показала как плести резинками и тут понеслось… :angel:

     
В итоге пришлось отложить подальше свою поделку на скорую руку, иначе я рисковала использовать все резинки зависнув в процессе lol Зацепило!

К слову, в процессе плетения я стала намеренно подбирать цвета и, глядя на итоговую работу решила, что если куплю резинки то рассортирую их по цветам. У меня перед глазами прямо предстало — как может выглядеть резинка при определенном чередовании цветов :D

Окт 06

На пике своего развития

После фильма Apocalypto мне было интересно почитать про цивилизацию Майя.

Так же я почитала про существовавшую когда-то цивилизацию в Древнем Египте и другие вымершие великие цивилизации.
И я пришла к выводу, что в разные времена достаточно развитые для своего времени цивилизации на пике своего развития начинают регрессировать.
Цивилизации начинают регрессировать и вырождаться изнутри, что и является первичной причиной их падения.

Так вот я это к чему?

Мы сейчас живем в цивилизации, которая уже давно достигла своего пика развития.
Век технического прогресса идет в ногу с регрессом. Не надо быть семи пядей во лбу чтобы это увидеть!
Мы обречены, как бы прискорбно это не звучало.
Так что нам остается только гадать какое племя следующим разовьется до более могущественной цивилизации… пока остатки нашей цивилизации будут делить территорию, сражаясь палками и камнями :|

18094988_280018919114577_3535473011979190272_n-1

Случайное фото. 21 апреля.

Сен 27

Вязание крючком

Я акселерат и физически развивалась довольно быстро. Так что уже в мои 4 годика бабушка начала учить рукодельному мастерству.
Вышивание по контуру, вязание спицами, вязание крючком… И только последнее меня в то время зацепило  :D

Мне очень нравилось вязать крючком, так как в отличие от спиц нитки поддавались моему полёту фантазии. Сначала импровизированные салфетки и импровизированные береты на кукол, а потом и вовсе вся одежка кукольная была связана крючком.

Периодически я забрасывала крючок, отвлекаясь на что-то другое. Будь то бисер, или прогулки с другом. Так же было и перед тем днем, когда я проснулась полностью слепая на правый глаз :(((
Я тогда была в непонятном настроении, достала ирис и уселась вязать большую салфетку-снежинку. Боялась потерять это, потерять зрение. Я никогда не любила вязать что-то большое. Мне не хватало усидчивости. Но тогда я связала свою самую большую салфетку… :angel:

В процессе вязания решила и придумала ловец снов, в кой должна трансформироваться большая салфетка-снежинка. Так что не стала накрахмаливать, как накрахмалена старая маленькая снежинка.

Ниже можно посмотреть работы, которые остались/есть на руках на сегодняшний день (да, что-то было утрачено, а что-то подарено, как и с бисером).
Есть вещички которые я связала себе и успешно ношу  :oops:
Хотя манжеты я не ношу. Это была чистая импровизация и проба новой техники вязания.